Open Chronic

Améliorer la prise en charge des malades chroniques

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La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du Ministère des Solidarités et de la Santé souhaite construire une base de données des parcours de soin des malades chroniques et faciliter, pour les agences et établissements de santé, le développement d’une variété d’outils, notamment pour mieux comprendre les variabilités de prise en charge des malades et mieux coordonner les différents professionnels de santé (ville/hôpital).

Open Chronic : faciliter l’exploitation du SNDS pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques

La problématique

Le vieillissement de la population et les évolutions de comportement notamment autour de l’activité et de l’alimentation conduisent à une transformation épidémiologique majeure : une forte croissance des pathologies chroniques telles que les maladies cardio-vasculaires, pulmonaires, le diabète ou le cancer. En France, près de 10 millions de personnes souffrent d’une affection de longue durée (ALD), soit 15% de la population et le taux pourrait grimper à 20% en 2025.

Améliorer la détection précoce, la prise en charge et les parcours de soins des patients concernés constitue un défi majeur des années à venir pour le système de santé sachant que la prise en charge de ces patients représente plus de 70% des dépenses de l’assurance maladie.

Le défi : constituer une base de données sur les affections de longue durée, complète et exploitable

La loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé français a créé et permis l’accès au Système national des données de santé (SNDS). Il regroupe la base de données des feuilles de soin, les données hospitalières et la base des causes médicales de décès.

À partir des données exhaustives du SNDS sur un an et sur un échantillon de 4 millions de patients sur 10 ans, les EIG devront :

  • créer la base Open Chronic pour permettre l’analyse des parcours de malades souffrant d’ALD. L’extraction des parcours de soins demandera des compétences poussées en data engineering pour parvenir à traiter la volumétrie (plusieurs centaines de To) et la complexité (structuration variable) des données du SNDS.

  • évaluer les pratiques dans la prise en charge des malades chroniques. Plusieurs pistes pourront être explorées :
    • l’analyse de la variabilité de la prise en charge tout au long du parcours de soins ;
    • la mise en place de modèles prédictifs de détection de patients présentant un fort risque de développer une ALD ;
    • l’analyse de la coordination des professionnels de santé ville/hôpital… </br>
  • faire évoluer le serveur Big Data de la DREES à l’aide de technologies à l’état de l’art (Spark, Pytorch, JupyterHub, RStudio) et accompagner ses utilisateurs sur leurs projets.

  • faciliter le partage de connaissances entre les différentes institutions publiques et les agences sanitaires dans le cadre de leur mission de service public. Cela consistera à développer des outils collaboratifs et partagés favorisant le partage de connaissances et permettant le traitement simplifié des données.

Réalisations

  • Documentation collaborative du SNDS

    Documentation collaborative du SNDS

    Nous avons mis en place une documentation collaborative sur le Système National des Données de Santé. Ce site a vocation à être alimenté par tout sachant sur le SNDS.

  • Dictionnaire interactif du SNDS

    Dictionnaire interactif du SNDS

    Nous avons contribué et ouvert en Open Source ce dictionnaire développé par des membres de la DREES contenant des informations sur les tables et variables du SNDS.

  • Groupe Meetup Health Data Hub

    Groupe Meetup Health Data Hub

    En collaboration avec l'Institut National des Données de Santé, nous avons créé un groupe sur la plateforme Meetup afin d'organiser des rencontres informelles au sujet du SNDS.

  • Logiciels libres

    Logiciels libres

    Pour réaliser notre défi, nous avons construit plusieurs outils et bibliothèques. Ces logiciels sont répartis dans plusieurs répertoires, tous publiés sous licences libres.

Rétrospective

S’ouvrir à des communautés et à des partenaires, l’exemple du défi Open Chronic